Å leve godt i det vanskelige: Carls historie

Carl Størmer har vært pårørende siden ungdomstiden. Erfaringene har vært mange og krevende – men også formende.

Gjennom sykdom, brå omveltninger og et familieliv som aldri har fulgt standardmalen, har han og familien funnet måter å skape stabilitet, glede og fremtidstro.

Historien hans handler ikke bare om alt som har vært vanskelig, men også om hva man kan bygge, lære og leve godt med når livet stadig skifter kurs.

Når sorgen ikke får plass

Carl ble pårørende allerede i begynnelsen av tyveårene da moren døde brått, bare tre uker etter at han hadde begynt på musikkonservatoriet i USA. Han fortsatte som om ingenting hadde skjedd.

«Jeg var ung, jeg skjulte alt,» forteller han, og legger til: -Jeg var redd mine egne følelser, og tenkte at jeg kunne unnslippe dem ved å late som de ikke var der.

For en terapeut han senere møtte, var dette gjenkjennelig: Mange som undertrykker sorgen, blir syke lenge etterpå. For Carl ble tapet starten på det han kaller «en lang reise inn i en rolle jeg ikke hadde valgt, men måtte lære meg å leve i».

Med årene har han sett hvordan erfaringene også ga ham en form for klarhet: å kunne stå i det som er vanskelig, og å kjenne igjen hva som faktisk betyr noe.

Carl Størmer er en norsk foredragsholder, musiker og organisasjonsutvikler. Han bruker jazzens prinsipper til å lære ledere å navigere i komplekse situasjoner. Og han bruker sine erfaringer som pårørende til å vise hvordan man tar gode beslutninger under press.

Et liv som stadig endret kurs

Da han møtte Ane V. Håbjørg, som ble hans store kjærlighet, visste han lite om hvor mange utfordringer som ventet, men heller ikke hvor mange gleder og styrkeprøver som skulle følge med.

Deres første barn ble født svært prematurt i uke 26, og var alvorlig syk. Familien bodde på intensivavdelingen den første tiden. Carl beskriver det som å bli kastet inn i en ny og ukjent verden, der alt handlet om å balansere håp og realisme , og å skape små lommer av normalitet midt i kaoset. Noen år senere kom deres andre barn, også hun svært prematur. Hun overlevde, men mistet synet.

Familien fant etter hvert en rytme som fungerte, men i 2009 ble livet igjen brått forandret. Ane var midt i en travel hverdag som forlagsredaktør i Cappelen Damm etter 20 år som journalist i VG, da hun fikk slag. Det skjedde på en forretningsreise i New Jersey, og familien tilbragte ni uker på amerikansk sykehus.

Fra én dag til den neste var alt annerledes. «Hun beholdt viljen,» sier Carl – og den viljen har båret dem mange ganger. Samtidig ble det tydelig at deres eldste datter var på autismespekteret. Diagnosen kom først i voksen alder.

Alt dette lærte Carl at pårørenderollen ikke bare handler om kriser, men om å finne nye måter å skape mening og stabilitet på, om og om igjen.

Å sette ord på det – og bli hørt

Carl har skrevet hele livet, og startet med blogg samme kveld som Ane fikk slag.

-Vi var i USA, alle andre var hjemme og jeg hadde ikke tid til å snakke med alle som ville vite; jeg visste at rykter og frykt fort oppstår i et info vakuum og jeg hadde erkjent at samhandling krever at alle har det samme bildet og den samme informasjonen.

Dette var lærdom han hadde med seg fra krisene med jentene i 1995 og 1998. Da Hannah ble født i 1995 tok Anes mor på seg jobben som talsperson for å skjerme resten av familien.

Da Sidsel ble født i 1998 laget han et ukentlig nyhetsbrev, men uten å utlevere Sidsel.

Bloggen var en naturlig forlengelse av dette.

Carl hadde to prinsipper for bloggen: Aldri karakterisere noen og aldri forutsi hva som kom til å skje. Show dont tell.

- Jeg skrev ikke at maten på Sunnaas var forferdelig men postet i stedet et bilde av menyen. Jeg skrev også anonymt; jeg viste aldri bilder av helsearbeidere eller Ane, og omtalte folk med forbokstaver.

Lik informasjon til alle, ikke privat

Bloggen fikk flere hundre lesere, også Anes kolleger fra Akersgata. Men først og fremst var den praktisk: Etter hvert som flere ønsket oppdateringer, ble det utmattende å gjenta alt mange ganger.

Alle fikk lik informasjon samtidig. Det lærte ham hvor viktig det er å dele det personlige, men ikke det private – og spare kreftene sine også på kommunikasjon.

Også Ane skrev ned sin historie, og bare tre år etter slaget ga hun ut boken «Da jeg døde, kampen for et nytt liv».

Boken ble utgitt på Pax forlag i 2012. Hun har donert 50 bøker til hhv Sunnaas, OUS, Ahus, Helsedir.

Når systemet ikke møter alle likt

Carl har vært pårørende til fire vidt forskjellige diagnoser: slag, blindhet, autisme og kreft. Det har gitt ham et skarpt blikk for hvordan systemet behandler folk – og hvor ulikt ulike diagnoser møtes. Noen får «rød løper», andre «spikermatte». Datteren som er på autismespekteret, blir ofte avvist fordi hun fremstår som «for velfungerende». Kompetansen varierer sterkt mellom kommuner.

«Det er store forskjeller,» sier Carl.

«Det påvirker til og med hvor folk velger å bo.»

Han peker også på et mønster han har sett mange ganger: Norge snakker varmt om inkludering og tilrettelegging, men i praksis henger man ofte etter.

Når ansvaret skyves over på familiene

Carl opplever at forvaltningen ofte er mer opptatt av prosess enn resultat. Regelverket blir viktigere enn menneskene det skal hjelpe. «Det viktigste blir å unngå å gjøre feil.

«Men for oss handler det ikke om regler – det handler om liv,» sier han, uten bitterhet, men med tydelighet.

Datteren har nylig stått frem i Aftenposten med sin sak, erstatningen hun fikk medfører at hun ikke får stipend. Det er erfaringen som snakker – og håpet om forbedring.

Synshemmede studenter nektes studiestipend fra lånekassen

Å lære seg å overleve – igjen og igjen

Etter hvert som han opplevde flere kriser, merket han at reaksjonene endret seg. Første gang blir man lammet. Senere handler man. Da Ane fikk slag, tenkte han ikke på dramatikken – han tenkte på hva som måtte pakkes. «Det var ren overlevelse,» sier han. «Du har ikke råd til å bryte sammen hver gang.»

Med tiden ble familien godt kjent med helsepersonell, og har fortsatt kontakt med flere av legene. Carl minner om at leger – som oss andre – jobber innenfor rammer, tidspress og spesialiteter. Han har lært å spille på lag, men også å stille de vanskelige spørsmålene: Ville du gitt samme anbefaling dersom det gjaldt din egen ektefelle?

Empati, grenser og kommunikasjon

For Carl handler empati ikke om å forstå alt – men om å tåle at man ikke gjør det. Som pårørende må man balansere omsorg og egen overlevelse. Han har erfart verdien av tydelig kommunikasjon: Én kanal. Én versjon. Én sannhet. Det sparer tid, energi og misforståelser. Han minner om at sykdom aldri rammer én person alene. Hele familien blir berørt – noen ganger lenge etterpå.

Derfor har han noen leveregler: Bare én griner av gangen. Feir ofte. Aksepter folk som de er. Tilgi dem som prøver, men ikke alltid får det til. Og husk at humor noen ganger er det som holder alt flytende.

Å ta vare på seg selv – for å orke andre

Carl har lært at kroppen er hans viktigste verktøy. Han spiser ordentlig i kriser, unngår alkohol, går i naturen, holder seg i bevegelse og sover når han kan.

«Motstå fristelsen til å bli sint – det gjør det bare verre,» sier han.

Han vet hvor lett frustrasjonen kan gå utover de nærmeste. Derfor jobber han mindre når det trengs, sier fra seg prosjekter, slurver der han kan og er nøye der han må.

Gjennom alt det uforutsigbare har Carl erfart at styrke ikke handler om å være urokkelig – men om å finne små grep som gjør det mulig å stå oppreist litt lenger, litt bedre, litt mer helt.

Han har samlet sine erfaringer. Ikke for å forklare alt som har skjedd, men for at andre skal slippe å stå like alene og uforberedt i det som er vanskelig.

Han presiserer at erfaringene hans er ikke fasitsvar, men verktøy – prøvd ut i praksis, i de mest sårbare situasjonene et menneske kan stå i.

Og nettopp derfor deler han dem videre: Fordi noen råd kan være forskjellen mellom å knekke – og å klare en dag til.

Skrevet av Tine Dommerud