Dette er og var viktig for meg som pårørende

Kan du som pårørende gjøre noe for at hverdagen skal bli enklere å håndtere?
Vi har snakket med flere pårørende de siste årene. Her deler de erfaringer og tanker om hva som har hjulpet dem i krevende situasjoner.

Dette er i tråd med årets tema pårørendedagen: Hjelp deg selv - du er ikke alene!

Utfordringen de fikk var:
Hva er og var viktig for deg som pårørende?

Elisabeth Næss, mamma til Katharina, 27, som er multifunksjonshemmet

• Ha et godt samarbeid med alle som er involvert i min datters liv.
• Delta aktivt i prosesser, slik at jeg kan være tydelig på hennes behov.
• Være åpen og proaktiv med arbeidsgiver om hjemmesituasjonen.

Anonym datter til syke foreldre (nå begge døde)

• Støtten fra familien, mannen min og egne barn var avgjørende da hverdagen endret seg helt.
• Jeg måtte lære meg å holde ut i vanskelige situasjoner. Det handlet også om å våge å si ting på grensen av det som oppleves dannet.
• Jeg måtte legge egne følelser og sorg litt til side, for å kunne hjelpe foreldrene mine i deres sårbare og hjelpeløse situasjon.

Øyvind og Lydia Blindheim, foreldre til Syver med barnedemens

• Det som har betydd aller mest for oss, er fellesskapet. Det å møte andre i samme situasjon har vært avgjørende.
• Det har også vært viktig å være åpen med folk rundt oss, slik at de kunne bry seg og forstå.

Celine Haaland-Johansen, var barn da faren fikk demens

• Det viktigste for meg var å ha noen å snakke med.
• Å finne nettverk med andre unge pårørende i samme situasjon.
• Å minne meg selv på at jeg gjorde så godt jeg kunne.
• Å sette av tid til noe som ga meg energi og overskudd.

Heidi Waler, mamma til to gutter som er litt annerledes

• Det er viktig å bli medlem i en organisasjon, for eksempel Handicappede Barns Foreldreforening. Der møter du andre i samme livssituasjon, får støtte og opplever at du ikke er alene.
• Jeg har skrevet boka Gutta Boys – en historie om å få to annerledes gutter. Å skrive ble terapi. Prosessen tvang meg til å kjenne etter og bearbeide alt jeg har vært gjennom.
• Som pårørende har jeg sjelden fått spørsmålet «Hvordan går det med deg?» i møte med helsevesenet.
• Å skrive boka hjalp meg til å tørre å dele det vanskelige og brutale ved å være mamma til to barn som trenger hjelp hele livet.
• Å hjelpe seg selv handler om å være åpen og ærlig, og å tørre å be om hjelp fra familie, venner eller naboer man stoler på.

Ole Henrik Brevik Førland, ektefelle (nå enkemann)

• Det var viktig for meg å være helt åpen med venner, familie, naboer og arbeidsgiver.
• Jeg opplevde at jeg som pårørende hadde få rettigheter.
• Derfor ble åpenheten avgjørende for at de rundt meg kunne forstå og vite hvordan de kunne hjelpe i hverdagen – både for meg som pappa, arbeidstaker og ektefelle.

Lise Henriksen, ektefelle med demenssykdom

• Jeg måtte skaffe meg kunnskap. Jeg måtte vite hva jeg skulle kjempe mot – lover, planer, forskrifter, prognoser og rettigheter. Ofte måtte jeg mase for å få den hjelpen vi hadde krav på.
• Jeg trengte to–tre gode venner jeg kunne stole på. Venner jeg kunne gråte med, som holdt tett, og som lot meg «blåse ut».
• Det aller viktigste for meg var å finne noe større enn meg selv å jobbe for. For meg ble det demenssaken. Midt i elendigheten var det en trøst å vite at jeg hadde bidratt til noe som hjalp flere enn meg selv. Merkelig nok ga arbeidet energi og glede.
• Jeg anbefaler å holde fast på egne hobbyer. Ikke kutt ut alt som gir energi, selv om det kan være lett. For meg ble trening og håndarbeid viktig – det ga både styrke og helse.

Monica Kofoed, mamma til et barn som ruset seg

• Da jeg oppdaget at barnet mitt ruset seg, ble alt snudd på hodet. Det som virkelig hjalp, var å kontakte Ivareta sin pårørendetelefon.
• Der fikk jeg snakke med en likeperson som forsto situasjonen, og som kunne veilede meg.
• Du trenger ikke stå alene i dette.

Lill-Tone Skoglund, mamma til Aurora med Emanuel syndrom

• For å klare en krevende pårørendesituasjon har det vært viktig for oss å være fysisk aktive.
• Vi trenger styrke både til å stå i det over tid, og til å håndtere de tunge løftene som følger med.

Anonym voksen datter til mor med demens
Jeg brukte ulike måter for å få pauser i hverdagen:

• Jeg hadde god dialog med koordinator i kommunen da mamma fikk hjemmetjeneste. Noen ganger måtte jeg ta helt fri, og ga beskjed: «Nå er jeg ikke tilgjengelig før ... Ring meg bare hvis det er noe ekstra.»
• Jeg avlyste ikke avtaler med venner.
• Jeg avlyste ikke treningstimene mine.
• Jeg blokkerte noen ganger telefonanrop fra mamma, for å få sove om natten når døgnrytmen hennes var rotet.
• Jeg fikk mannen min og barna til å besøke henne eller hjelpe til.
• Jeg førte logg/dagbok over hvem jeg snakket med og hva som var avtalt. I perioder var det så mye at jeg holdt på å miste oversikten. Å skrive ned ga kontroll og lettelse – jeg slapp å bruke energi på å huske alt.

Alle deres historier og flere finner du her på nettsidene

Lurer du på hvor du kan få hjelp og organisasjoner som er der for deg, se mer på pårørendeguiden.no

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Vil du fortelle din historie så send gjerne en epost!