Heidi Waler, mamma og pårørende: -Først da jeg skrev bok, forsto de nærmeste hvor sårbar jeg er

Heidi Waler har alltid vært åpen om hvordan det er å være mamma og pårørende til to barn med spesielle behov. Men hvordan hun egentlig har hatt det, måtte det en bok til for å vise.

Like før jul ga hun ut fagromanen Gutta Boys. Det er en ærlig beretning om livet med sønnene Henrik og Håkon. Begge har L1-syndrom – en sjelden genetisk lidelse som påvirker motoriske og kognitive funksjoner.

Henrik og Håkon

I en pressemelding om boken beskrives sønnene slik:

Henrik, den eldste, er en lyslugget og slank gutt med et stort sosialt hjerte. Han er ofte den som bringer gruppen sammen, et naturlig midtpunkt som inkluderer alle. Samtidig bærer han på en sorg over å være annerledes, som når han uttrykker frustrasjon over å ikke kunne ta førerkortet.
– Henrik er utadvendt, sosial og stort sett blid, forteller Heidi. – Men han kan også bli sint og frustrert når han ikke mestrer det han ønsker.

Håkon, på sin side, er en forsiktig og omsorgsfull gutt med mørkt hår og kraftigere kroppsbygning. Som liten fikk han kallenavnet Ludvig, etter den engstelige karakteren fra Flåklypa.
– Han søker ofte voksenkontakt og trygghet, og han ønsker så inderlig å være en av gutta, sier Heidi.
Med et sterkt ønske om tilhørighet, opplever han også sorg over å ikke finne sin plass blant jevnaldrende. Håkon finner glede i gaming, spesielt spill som FIFA og Fortnite, men har et særlig behov for trygghet og tilhørighet – noe som kan være vanskelig å oppnå når han faller mellom to stoler.

Også gleder

Med boken ønsker Heidi å gi et realistisk bilde av både utfordringene og gledene ved å oppdra barn som er annerledes. I tillegg til de to guttene har hun og ektemannen også en datter, som er eldst i søskenflokken. Nora har fått et eget kapittel.

– Hvorfor valgte du å skrive boken?

– Jeg har i mange år tenkt på å få ned på papiret min historie og hva jeg har vært gjennom de siste 20 årene. Når jeg ser tilbake, ser jeg duracellkaninen, forteller Heidi.

Etter mange år i yrkeslivet sa det stopp for et par år siden. Nå mottar hun arbeidsavklaringspenger. Denne tiden har hun brukt på å skrive boken.
– Og det ble en slags terapi. Det er mange som meg, som ikke har anledning til å skrive ned sine erfaringer. Jeg håper min erfaring er verdt å dele. Kanskje kan noen kjenne seg igjen, og kanskje kan noen føle at de får trøst. Og en opplevelse av at de ikke er alene.

I dag er Henrik snart 20 år, Håkon er 15 og nylig konfirmert. Storesøsteren Nora er 23.
– Hun har opplevd å få to annerledes brødre.

– Hva er L1-syndrom?

For de fleste er L1-syndrom et ukjent begrep. Heidi forklarer at syndromet, som kun rammer gutter, innebærer en rekke funksjonsnedsettelser og inngår under betegnelsen cerebral parese, noe flere kanskje kjenner til.
– Sønnene mine, Henrik og Håkon, er det eneste brødreparet i Norge med denne lidelsen, sier hun. Typiske kjennetegn er innslåtte tomler, fysisk funksjonsnedsettelse, spastisitet og kognitiv retardasjon.

I boken gir hun et innblikk i familiens hverdag og deler sine erfaringer med leserne. Hun beskriver guttene som sosiale og flotte, med mange evner, men også et stort hjelpebehov. Begge bor hjemme, men foreldrene er i gang med prosessen for å skaffe eldstemann en egen bolig. De vet det blir en tøff kamp, men en liten trøst er at de da vil være bedre rustet når lillebroren skal flytte ut. Slik har det alltid vært: dyrekjøpte erfaringer baner vei for den yngste.

"Er det slik du har hatt det?"

Boken har allerede gjort inntrykk. Tilbakemeldingene fra familie og venner har vært: "Er det slik du har hatt det?"
– Jeg er åpen, men hadde et behov for å fortelle venner og familie hvordan jeg har tenkt de siste 20 årene. Hvordan jeg egentlig har hatt det. Til og med mamma sa at hvis hun hadde visst hvor vanskelig det var, hadde hun stilt opp mer.

Heidi vet hun fremstår som sterk og ressurssterk.
– Men jeg er sårbar, og mange situasjoner har vært utfordrende.

Offentlig prostituert

Hun trekker særlig frem møter med offentlige instanser.
– Jeg har opplevd det som å være offentlig prostituert. Som foreldre til disse barna må du brette ut alt. Du sitter i møter med saksbehandlere, skolen og i ansvarsgrupper. Det er bare det som er vanskelig du snakker om – aldri det som går bra.

Når foreldrene søker om hjelp og avlastning, må de redegjøre for dagshjul, oppgaver og samliv.
– Vi har ikke noe privatliv. Alt må brettes ut og problematiseres. Vi blir sårbare.

Da Henrik ble født, arbeidet Heidi som sykepleier på Ahus. Senere jobbet hun som saksbehandler i Rælingen kommune. Hun kjenner godt til begge sider av bordet.
– Jeg vet så altfor godt at saksbehandlere, i beste mening, kan tillegge pårørende ting som ikke stemmer.

Barnevernsmelding fra det blå

Familien har alltid vært ærlige, også om det som er vanskelig. Likevel kom det som et sjokk da det plutselig kom en bekymringsmelding fra barnevernet. Den ble raskt henlagt, men opplevelsen sitter i.
– Vi er samvittighetsfulle og bruker all vår tid på barna. Så kommer det en melding om vold – ut av det blå. Jeg opplevde det som et stort svik fra dem som meldte oss. Det var ufortjent, urettferdig, og jeg følte meg maktesløs og utsatt.

Hun har viet plass til episoden i boken. Forlagets rådgiver sa: "Det må gjøre litt vondt å skrive denne boken."
– Og det har det gjort, i perioder.

Ikke vær redd for å be om hjelp

Et av forfatterens hovedbudskap er at man ikke må være redd for å be om hjelp.
– Jeg håper boken kan vise at pårørende ikke er alene om å ha det vanskelig. At det å søke støtte blant andre i lignende situasjon er viktig. Man må våge å være ærlig om hvordan man har det.

Men hun forstår også at mange er utmattet.
– Noen ganger har vi vært så slitne at vi nesten ikke orket å søke hjelp.

Heidi ønsker å dele sine erfaringer videre og er nå aktiv i Handikappedes Barns Foreldreforening.

Om storesøsteren Nora

Det er ganske spesielt å få søsken som krever så mye oppfølging. Nora måtte bli stor fort, da lillebroren ble født var hun tre år. Hun måtte klare seg selv og lære seg å vente. Men også for moren har det vært vondt å ikke ha hatt nok tid til henne.

Kapittelet om Nora som ble et av de sterkeste å lese for faren.
– Vi må tørre å ta praten med storesøsken. Og løfte børen av skuldrene deres. Det er ikke deres ansvar å ta vare på søsken med store behov.

Ønsket om et friskt søsken

Boken beskriver også ærlig hvorfor de ønsket å få et tredje barn. En viktig motivasjon var at Nora skulle oppleve å få et friskt søsken.
– Mange velger å få et barn til når de har fått et barn som er annerledes.

Heidi og mannen visste ikke da at Henrik hadde et syndrom som er genetisk og som kun rammer gutter da de valgte å få barn nummer tre.

Hun var 30 uker på vei da de fikk vite at det var 50 prosent risiko for at tredjemann ville bli rammet av samme syndrom.

– Legen kom hjem til oss. Han ville ikke ta den vanskelige samtalen på sitt sterile kontor. Det møtet kommer jeg aldri til å glemme. Han satt i sofaen vår, jeg gråt, og mannen min ble sint.

Resten av svangerskapet ble en påkjenning. Heidi var redd for hva som kunne komme – hvor store funksjonsnedsettelser kunne det bli?
– Jeg tenkte at jeg ikke orket dette. Jeg klarer det ikke. Jeg var i et dypt hull. Jeg var ikke glad den dagen jeg tok keisersnitt.

Alene i kampen

Som så mange andre pårørende har Heidi og mannen vært overlatt til seg selv.
– Ingenting kommer gratis. Vi har kommunen, lokalsykehus og spesialisthelsetjenesten – men all informasjon om rettigheter og helsehjelp må du finne ut av selv. Det har vært tøft. Og vi har vært så alene i disse kampene.

– Vi har ingen venner som har barn som trenger noe ekstra. Det er ikke mange å prate med som er i samme situasjon.

Pårørendealliansen snakker med Heidi Waler og mannen Eirik midt i fellesferien. Det er strålende sol over hele landet. Badevannet er varmt. De fleste 20-åringer ferierer med venner, og mange 15-åringer er furtne fordi de må være med mor og far.

Men for Heidi Waler og mannen Eirik er ferie langt fra ferie. Henrik har fri fra sin tilrettelagte jobb, og Håkon har pause fra skolen. Kun én uke om sommeren er foreldrene alene – da barna er på ferieavlastning. Men foreldrene drar ikke langt. De holder seg på Hvaler. For de vet at hvis en av guttene blir syke, får feber eller omgangssyke, må de hentes umiddelbart. Det har skjedd før.

Møter respekt – men må kjempe

Som sykepleier – både i klinikk og som rådgiver – har Heidi verdifull erfaring og kunnskap. Hun kjenner lovverket, og møter respekt i kommunen.
– Jeg opplever at de retter seg opp i ryggen når jeg ringer.

Men likevel er det mange kamper og stadig noe nytt.
– Ingenting kommer av seg selv. Vi må stå på hver eneste dag. Nå ser vi for oss en lang prosess for å få bolig til 20-åringen.

Pårørende resten av livet

Heidi vet at hun og mannen vil være pårørende og omsorgspersoner resten av livet.
– Dette er en rolle jeg må stå i livet ut. Det er tøft. Venner på samme alder kan gjøre hva de vil. Vi må ha barnevakt bare vi skal på fest.

Det stopper ikke der. Sønnen Henrik er på arbeid fra 08.30 til 14.30. Men det er foreldrenes ansvar å følge og hente ham.
– Det sier seg selv – vi kan ikke jobbe fullt!

Akkurat nå er det mulig å få det til fordi Heidi møtte veggen for et par år siden. Hun hadde akkurat startet i ny jobb som rådgiver på Ahus da kroppen og hodet sa stopp.
– Jeg bestemte meg for å si opp, i stedet for å bli sykmeldt. Men jeg håper å komme tilbake i jobb en gang.

Hun ser ikke for seg å bli klinisk sykepleier igjen.
– Jeg kan ikke jobbe med helse. Jeg er det vi kaller omsorgstrøtt. Akkurat nå har jeg så store omsorgsoppgaver at jeg ikke kan ta vare på andre.

Å se boken bli virkelighet

For Heidi innebar boklanseringen en blanding av spenning og stolthet. Hun håper at Gutta Boys – en historie om å få to annerledes gutter vil nå ut til alle som er åpne for å forstå mer om det å oppdra barn med spesielle behov.

Hun ønsker at leserne skal få en større forståelse for de krevende – men også meningsfulle – sidene ved å oppdra barn med funksjonsnedsettelser, samt for de mange tilfeldighetene som kan avgjøre hvilken støtte man får.

Og tilbakemeldingene kommer.

Før sitatsjekken av denne saken videresender Heidi Waler en melding fra en leser:
«Denne boka har eg spart ei god stund for å ha tid når eg leser den. Den er vond, fin, tøff og veldig gjenkjennelig.»

– Slike tilbakemeldinger betyr så mye. Det er akkurat derfor jeg skrev den, sier hun.

Tekst: Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Ta gjerne kontakt om du vil fortelle historien din

Flere pårørendehistorier kan du finne her på denne lenken