Varaordføreren som aldri får hvile

Hun kjemper for fellesskapet på dagtid og for sønnen og faren hele døgnet. Men varaordføreren i Arendal føler hun svikter innbyggerne hver eneste dag

Inger Brokka De Ruiter ble nærmest heiet inn som varaordfører i Arendal etter forrige kommunevalg. Hun er populær i byen, og folk flest kaller henne bare Inger.

Beveget tilhørerne

Og hun er en mye brukt politiker for SV.

Da hun entret scenen under Arendalsuka i sommer, gjorde hun sterkt inntrykk. Hun deltok på hele 16 arrangementer – og berørte mange med sin oppriktige og usminkede fremtoning.

– Jeg elsker det. Jeg brenner for det. Og partiet mitt lar meg delta, det er jeg veldig takknemlig for, sier hun.

Men nå lurer SV-politikeren på om hun skal ta gjenvalg. Ikke fordi hun er sliten av debattene. Men først og fremst fordi det koster å være folkevalgt i en kommune som står på konkursens rand.

– Jeg bryter valgløftene mine hver dag, sier hun, ikke stille, men høylytt.

Gjøre en forskjell

Hun snakker om kutt i tjenester. Om barn og eldre som mister hjelpen de trenger. Om å bli politiker for å gjøre en forskjell – og ende opp med å stemme for det motsatte.

– Det gjør fysisk vondt, sier hun og forklarer at kommunen er i svært krevende økonomisk situasjon, slik som 75% av de andre kommunene i Norgegjør.

-Det står i grell kontrast til det rike landet vi er,vi sulteforer kommunen. Det er uforståelig, for det er her vi lever livene våre. Det finnes ingen Robekk-liste for kvalitet. Det eneste som staten passer på er om kommunene får budsjettene til å gå i balanse, ellers tar de over styringen – ikke med å bedre og hjelpe tjenestene, får med utgiftene, hevder hun.

Pårørende til sønn og far

Inger er pårørende. Både til en far som er alvorlig syk med uhelbredelig kreft, og til sønnen Elias. Han er 15 år, men med en utviklingsalder som tilsvarer et lite barn.

Han har hardt rammet av autisme, har alvorlig psykisk utviklingshemming og har ikke språk. Han ble født med en alvorlig hjertefeil, men fikk den beste hjelpen fra starten så den er han frisk fra.

-Det er vi takknemlig for, men illustrerende med hvor todelt helsevestent er. For jeg opplever jeg har to barn. Nå det handler om hjertet til Elias så er det en rød løper i det offentlige, men når det kommer til autismen er det nesten som å gå på en spikermatte.

– Det å ha en sønn som Elias krever mye fordi han trenger hjelp til det aller meste.

Et liv uten pause

Hun beskriver det som en emosjonell og fysisk slitasje. Et liv uten pauser.

– Jeg står i omsorg 24 timer i døgnet. Som varaordfører. Som mamma. Som datter. Det tærer på kroppen og hodet. Du får aldri hvile.

Inger har sett hvor sårbart systemet kan være. Hun vet hvordan beslutninger påvirker barn, familier og ansatte direkte.

Før hun ble folkevalgt så hadde hun mange kamper med kommunen og sykehuset. Det har satt sine spor. Men nå får Elias mer hjelp, særlig fra kommunen, og samarbeidet har blitt mye bedre.

-Pårørende har lite rettsvern

-Men det er svært sårbart. Heldigvis er arbeidsmiljøloven så sterk at de ansatte sitt vern i møte med Elias gjør at han må ha skreddersydd opplegg rundt seg. Men det er skremmende hvor lite rettsvern vi pårørende har.

For foreldre og pårørende står i oppgaver, uten lederstøtte, «vikarer» eller pauserom.

Inger har mange års erfaring; hun vet hvordan fagteam blir bemannet og hvordan institusjoner bygges.

-Også vi har kjent på konsekvensene med at det bygges for store institusjoner. Da blir Elias overstimulert, og vi må tilpasse oss det når han kommer hjem fordi han er sliten.

Hun vet hvor viktig det er å dele erfaringer.

- Nettverk, sosiale medier og pårørendeorganisasjoner er viktige steder å bidra så ikke alle må starte pårørendekampen på nytt hver gang, og at man føler seg mindre alene.

Også små tiltak kan gjøre en stor forskjell: praktisk hjelp, fysisk aktivitet og psykisk støtte. Inger krever ikke gullstandard, men respekt, forståelse og mulighet til å klare hverdagen.

En erfaring hun har gjort er at systemene ofte ikke tar høyde for individuelle behov, og hun presiserer at tilbudene må tilpasses den enkelte. Noe annet kan føre til overstimulering, stress og dårlig livskvalitet.

- Dette viser gapet mellom teori og praksis.

Hodeplagg så hun ikke blir lugget

Når Elias er på institusjon er det alltid mer enn en voksen rundt ham.

Hjemme går Inger med hodeplagg. Hvis Elias ikke har det bra, kan han utagere. Det kanhan klype moren i frustrasjon. Eller lugge. Hodeplagget beskytter Ingers hode.

Inger har også en alarmklokke så hun raskt kan ringe til politiet. Men det er viktig for foreldrene at politiet forstår hvorfor de må komme slik at Elias blir ivaretatt på en best mulig måte når de kommer. Så langt har ikke Inger måttet ringe.

Barna som ikke synes på TV

-Han har jo hverken språk eller annen måte å kommunisere seg på. Disse barna lever isolerte liv, få vet om hverdagen til disse, du ser dem ikke på butikken eller på gaten.

-Disse er barn som de i tv-bransjen ikke vil lage serier om. For de har ikke samme sosial kompetanse eller fremtoning som disse seriene etterspør. Dette er noe de selv sier.

Hjelper ikke med tiltak ute når man blir snødd inne

Noen ganger passer ikke tiltak til hverdagen. Det hjelper ikke med avlastning hvis man ikke kommer ut.

Selv husker Inger en vinter mannen hennes satt for Ap på Stortinget. Det snødde i Arendal. Og når det snør i Arendal er det ofte tette, tunge snøfiller. De legger seg som en mur, og det er tungt å måke de enorme mengdene som kommer i løpet av få timer.

Inger kunne ikke både måke og ta vare på sønnen. Hun kom seg rett og slett ikke ut, på jobb og avlastning.

-Det er slik praktisk hjelp man trenger, påpeker hun i ettertid.

Hennes åpenhet har gjort inntrykk – også fordi hun sier ting som ikke pleier å bli sagt høyt.

Elias trenger trygge rammer og få voksne å forholde seg til.

I løpet av et år kan Elias ha mellom 60-100 ansatte som skifter bleie på ham, hjelper ham med praktiske ting og skal ivareta alle hans behov og sikkerhet.

-Det er ikke faglig forsvarlig.

Viktig å bli sett på jobb

Hun trekker frem sin tidligere fagleder på Landvik barneskole, da hun jobbet som sosiallærer. Han fremstår fremdeles for Inger som den perfekte leder.

– Jeg var på vei mot sykmelding. Men han sa: “Det er viktigere at du er her når du kan, enn at du ikke er her i det hele tatt.” Han ga meg fleksibilitet og tillit. Det holdt meg i arbeid. Jeg kunne blitt ufør. I stedet ble jeg stående.

Hun mener små grep og god ledelse kan være avgjørende for om folk klarer å bli i jobb.

– Det vi trenger er ikke gullstandard. Vi trenger fleksibilitet og respekt. Små tiltak. At noen måker gårdsplassen. At avlastningen faktisk avlaster. At noen spør hva vi trenger, i stedet for å sende flere skjemaer.

-Dødsangsten gnager

Hun snakker også om redselen for framtiden.

– Jeg burde bli 120 år. Elias er helt avhengig av oss. Det finnes ingen trygg plan B. Og alle sier: “De skal jo bli voksne og klare seg selv.” Men Elias skal ikke det. Det er dødsangsten som gnager hele tiden.

Det er ikke alltid enkelt å være åpen om det selv om hun vet at Elias aldri kommer til å google seg selv.

Men for Inger er det viktig, hun vet det finnes mange som ikke blir sett, og for henne er det viktig å løfte dem frem.

-De finnes og de er så vanvittig verdifulle. Men de har en rettmessig plass i samfunnet som alle oss andre.

Drivkraften

Inger håper hun kan gjøre veien litt lettere for de som kommer etter slik at noen slipper å gå den samme tunge runden, alene, hver gang.

-Vi trenger systemer som lærer – ikke bare yter.

Hverdagen endres. Og Inger forteller:

-Faren Freddy og jeg skal ha et møte med kommunen i dag. Ikke som varaordfører og politiker, men som mamma og pappa. Vi vurderer om Elias kanskje vil ha det bedre i bolig. Men det er et vanskelig valg.

-Vår drøm var at Elias skulle få bo hjemme til han ble voksen. Men det går ikke

Tekst Tine Dommerud tine@parorendealliansen.no

Vil du lese flere historier fra pårørende? De finner du her